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Berlin, 6. bis 9. Mai 2009: 24. Deutscher Kongress
für Perinatale Medizin gemeinsam mit
35. Jahrestagung der Gesellschaft für Neonatologie und pädiatrische
Intensivmedizin
Frühgeborene und kranke Kinder: Die Belastung der Familie wird
oft unterschätzt
Pressetext von Sabine Leitner
Die Fortschritte bei der Behandlung sowohl von kranken Neugeborenen
als auch von extrem unreifen Frühchen sind bemerkenswert. Vergessen
wird dabei jedoch oft, wie groß die Belastung sowohl für die
Eltern als auch lebenslang für das Kind sein kann. Die Schwerpunkte
der Spitzenmedizin und der Betreuung Betroffener sollten daher teilweise
anders gesetzt werden.
Als Mutter eines Mädchens, das durch eine Cytomegalie-Infektion
schwerst erkrankt und extrem früh in der 26. Schwangerschaftswoche
geboren wurde, weiß ich, wie es ist, wenn man sich mit dem eventuellen
Tod des eigenen Kindes befassen muss. Sich mit drohenden Behinderungen
und damit mit der Veränderung des gesamten bisherigen Lebens auseinandersetzen
zu müssen, ist ein Schock. Wir als Eltern und vor allem unser Kind
haben erfahren, wie viel Anstrengung, wie viel Zeit, wie viel Strapazen
man durchlebt, bevor das Leben in geregelte Bahnen geleitet werden kann.
Der anfängliche Stress kann bei vielen Eltern unbemerkt in ein Trauma
münden, dass die Eltern-Kind-Bindung negativ beeinflussen kann.
Betreuung und Fürsorge von außen sind also unabdingbar.
Hierauf sollte mehr Gewicht gelegt werden als auf einen Wettbewerb,
der darin besteht, mit aller Kraft immer früher geborene und extrem
unreife Kinder zu "retten", die oftmals keine Chance auf ein
Leben ohne Behinderung haben. Ganz entscheidend ist vielmehr, dass genug
Zeit und Kraft in die Versorgung der Kinder gelegt wird, die eine gute
Prognose haben. Eine entwicklungsfördernde Pflege von Frühgeborenen
benötigt Zeit und geschultes Fachpersonal auf der Station. Hierfür
muss unter anderem auch mehr Geld zur Verfügung stehen.
Die mögliche häusliche Überforderung wird im Vorfeld
oft nicht erkannt. Eltern müssen schon vor der Klinikentlassung über
alle zu erwartenden Risiken und Probleme aufgeklärt werden, um die
Familie vorzubereiten und einen möglichst geregelten Alltag zu ermöglichen.
Kinder mit schweren Krankheitsverläufen, chronischen Erkrankungen
oder Behinderungen fordern die gesamte Familie. Auch für die Geschwister
entsteht eine Belastung, und das soziale Umfeld der Familie reagiert keineswegs
immer adäquat. Selbstverständlich zählt immer der Einzelfall,
denn natürlich sind Eltern unterschiedlich in der Annahme, Betreuung
und Förderung ihrer Kinder. Aber ein gewisses Grundkonzept sollte
beachtet werden. Dazu gehört, genau zu prüfen, wie viele Mittel
in die massiv eingreifende Gerätemedizin und wie viel in die pflegerische
und psychosoziale Betreuung investiert werden. Nur dann kann von Fortschritt
im umfassenden Sinn gesprochen werden.
Ansprechpartnerin:
Sabine Leitner
Projektleiterin zur Nachsorge für Eltern von zu früh geborenen
Kindern
und Leiterin der 1. deutschen CMV- Selbsthilfegruppe
Kruseweg 6, 12279 Berlin
Tel.: 030/753 91 18
Mail
Web
Kontakt für MEDIEN-Vertreter/innnen:
MWM-Vermittlung
Pressestelle Perinatal 2009
Kirchweg 3 B, 14129 Berlin
Tel.: (030) 803 96-86; Fax: -87
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